Als een kameleon door het leven
Onderzoek naar autisme bij vrouwen
Autisme spectrum stoornis (ASS) komt bij c.a. 1% van de samenleving voor. Een kwart van de personen met autisme zijn vrouw, het meeste wetenschappelijk onderzoek is gebaseerd op ASS bij mannen. Onderzoek heeft ondertussen aangetoond dat ASS zich anders uit bij vrouwen dan dat het bij mannen doet, dit maakt dat vrouwen over het algemeen later een diagnose krijgen dan mannen. Vaak komt de diagnose op het moment dat er bij vrouwen al een grote lijdensdruk is ontstaan op meerdere levensgebieden.
Wat ook veel wordt gezien bij vrouwen met ASS is dat zij vaak al een lange hulpverleningsgeschiedenis hebben waarin hun ASS veelal over het hoofd is gezien. Ze hebben vaak al veel verschillende andere, uiteindelijk niet passende, diagnoses gekregen. Dit zijn vaak diagnoses waaronder persoonlijkheidsstoornissen en angststoornissen.
Kenmerken van autisme
Kenmerken van ASS zijn o.a.:
- Problemen in de sociale interactie en communicatie
- Zichzelf verliezen in specifieke interesses/ fascinaties
- Moeite met (onverwachte) veranderingen/ problemen met schakelen
- Rigiditeit in handelen/ het liefs dingen op dezelfde manier doen
- Rigiditeit in het denken; zwart/ wit denken
- Prikkelgevoeligheid of het juist onder gevoelig zijn voor prikkels (geluiden, licht, geuren of texturen)
ASS is een spectrum stoornis wat inhoud dat er variatie is in aard en ernst van de kenmerken tussen de personen met autisme. De combinatie van kenmerken die bij iemand tot uiting komen verschilt dus. De een heeft bijvoorbeeld meer moeite met prikkels en de ander vindt het omgaan met veranderingen moeilijker.
Autisme in de jeugd
Uit onderzoek blijkt dat de ontwikkeling van jongens en meisjes met ASS tot c.a. 48 maanden gelijk loopt, hierna beginnen verschillen in de ontwikkeling zichtbaar te worden. Meisjes beginnen sociale vaardigheden te ontwikkelen waar dit bij jongens vaak niet lukt. Meisjes met ASS ontwikkelen zich sociaal wel anders dan hun leeftijdsgenootjes zonder ASS, ze zijn vaak dwingender in contact en nemen gedrag van de omgeving exact over (ze kopiëren het gedrag wat ze zien).
Uit onderzoek is ook gebleken dat meisjes met ASS meer worden gestimuleerd zich sociaal gewenst op te stellen en in de communicatie aan de norm te voldoen dan jongens met ASS. Dit heeft als gevolg dat meiden al op jonge leeftijd leren camoufleren en maskeren wat maakt dat het later moeilijker is om de juiste diagnose te stellen.
De interesses die meisjes ontwikkelen zijn vaak algemener dan de specifieke interesses die we vaak bij ASS zien. Bij meisjes valt vooral de intensiteit van de belangstelling voor het onderwerp op.
Wat opvalt als volwassen vrouwen met ASS wordt gevraagd naar hun jeugd, is dat ze benoemen zich altijd al anders gevoeld te hebben en zich niet binnen de groep voelden passen.
Autisme bij volwassen vrouwen
Over het algemeen lijken vrouwen met ASS sociaal en communicatief goed te functioneren, maar hierdoor wordt er voorbij gegaan aan de moeite en inspanning die zij moeten leveren om zich op deze manier op te kunnen stellen. Sociale interacties worden van tevoren grondig uitgedacht en gepland om zo goed mogelijk voorbereid te zijn op de verschillende situaties die zich voor kunnen doen binnen deze interactie. Hier gaat enorm veel tijd en vooral ook veel energie in zitten.
Moeite hebben met veranderingen en wanneer deze zich voordoen niet het vermogen hebben om te kunnen schakelen, is een van de bekende symptomen van ASS. Dit is iets wat net zoals bij mannen met ASS ook bij vrouwen met ASS voorkomt. Deze veranderingen kunnen afspraken zijn waar onverwachts iets in veranderd moet worden, maar het kan ook het moeten afwijken van eigen routines/ plannen zijn wat spanning veroorzaakt. Rigiditeit in het denken en handelen kunnen op het moment dat een verandering optreedt zorgen voor enorm veel spanning en emoties. Moeite om dan adequaat met de spanning en emoties om te gaan is iets wat veel voorkomt.
vrouwen met ASS zijn vaak heel gedetailleerd in hun denk en werkwijze. De 'fascinaties' bij vrouwen met ASS worden over het algemeen als normaler beschouwd, het verschil zit hier ook in de intensiteit van de fascinatie. Andere zaken zoals het huishouden en zelfzorg kunnen vergeten worden door de mate van focus die zij op hun fascinatie hebben.
Uit onderzoek is ook gebleken dat vrouwen met ASS gevoeliger zijn voor sensorische prikkels dan mannen met ASS.
Autisme en comorbiditeit
Wat ook opvalt is dat er bij vrouwen met ASS vaker sprake van comorbiditeit is dan dat dit bij mannen met ASS het geval is. De oorzaak hiervan kan wellicht gevonden worden in de leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld. Vrouwen met ASS camoufleren hun autistische kenmerken vaak al lange tijd voordat zij gediagnosticeerd worden met ASS. Zij gaan gedurende een lange periode van hun leven over hun grenzen heen wat zorgt dat zij zichzelf overvragen en hun draaglast dus groter is dan hun draagkracht. Zij raken hierdoor uit balans wat voor problemen met hun mentaal welzijn kan zorgen. De problemen en klachten die ontstaan kunnen van mild tot erg variëren.
Psychische stoornissen die veelal in combinatie met ASS worden gezien zijn bijvoorbeeld PTSS, depressie, angststoornissen en eetstoornissen.
Gezien worden
Veel vrouwen met ASS gaan als een kameleon door het leven. Ze vallen niet op, wat maakt dat er dus ook niet gezien wordt dat ze moeit hebben zich staande te houden en een strijd aan het voeren zijn met zichzelf. Helaas kunnen de gevolgen van de onzichtbare strijd die zij elke dag voeren op termijn enorm schadelijk zijn. We zeggen niets voor niets "beter voorkomen dan genezen". Deze uitspraak geldt voor de gevolgen die ASS, en elke andere psychische stoornis, voor iemand kan hebben.
Laten we er met z'n allen voor strijden dat er steeds minder vrouwen met ASS niet tijdig gezien worden en er ook bij hun eerder een diagnose kan worden gesteld waardoor zij fijner door leven kunnen gaan. Iets wat hopelijk op den duur voor iedereen geldt.
Denk goed om jezelf en je omgeving, take care!